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                                                        发稿时间:2020-06-01 22:45:35

                                                        接连被确诊患病的湖北李女士母女俩,是第二次入院治疗。但因不能像去年一样按量注射,病症并未得到有效缓解,只能维持现况。“我还好,只是担心女儿的病情会加重。”李女士说。

                                                        截至2020年5月31日7时,内蒙古自治区累计报告境外输入确诊病例158例(俄罗斯108例、英国23例、法国19例、美国4例、西班牙2例、瑞典2例),治愈出院131例。现有境外输入确诊病例27例、疑似病例1例。

                                                        对于治疗肝豆状核变性,目前国内最有效的药就是上海禾丰制药有限公司生产的二巯丙磺钠注射液。“据我了解,已经停产几个月了,多家医院已经出现货源不足。”晨冰说。

                                                        因涉及到商业合同,上游新闻记者暂未获悉原料厂信息。但据多方证实,该原料厂目前正在搬迁,并已逐步恢复生产,但原材料何时可以用于药剂生产,仍需等药监部门的批复。

                                                        6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                        “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                        原材料断供,暂无法确定复产时间

                                                        据了解,由于华盛顿特区的独特地位,这次部署不需要当地授权。2020年5月31日7时至6月1日7时,内蒙古自治区报告无新增疑似病例,新增境外输入确诊病例3例、治愈出院1例(均由首都机场国际航班分流至呼和浩特白塔国际机场)。

                                                        “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。

                                                        自治区党委、政府高度重视本土和输入性疫情防控工作以及无症状感染者的相关情况,严格按照国家疫情防控要求,认真落实各项防控措施。家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。